Kondisi di Indonesia

Dengan mengasumsikan jumlah penduduk Indonesia berusia di atas 50 tahun adalah 15% dari populasi total (sekitar 260 juta sekarang), dan dengan prevalensi 6 pasien per 100 ribu orang, dapat diestimasi ada sekitar 2500 orang penderita ALS/MND di Indonesia tahun ini.

Pertanyaannya, dimanakah mereka dan bagaimana kondisi mereka?

Langkanya penyakit ALS/MND  menyebabkannya masih amat sedikit dipahami. Tak diketahuinya statistik dan kondisi pasien ALS/MND di Indonesia mencerminkan tidak tertangkapnya informasi tentang kondisi pasien sejak rangkaian prediagnose hingga hilangnya informasi karena minimnya bantuan perawatan medis pasca diagnose. Informasi tertulis yang baik tentang ALS/MND dalam Bahasa Indonesia hampir tidak ada, dan ini berkorelasi ketat dengan rendahnya pemahaman masyarakat kita tentang penyakit ini.