Perawatan ALS

MEMPERTAHANKAN KUALITAS HIDUP

Hingga kini belum ada obat yang disepakati dapat menyembuhkan ALS secara menyeluruh atau yang dapat secara signifikan memperlambat progres penyakit. Walaupun demikian, berbagai perwujudan ALS dalam tubuh dapat ditanggulangi secara spesifik dengan cara diberi treatment medis, termasuk fisioterapi. Tujuan umum treatment adalah menjaga kualitas hidup pasien sebaik dan selama mungkin dengan cara mempertahankan sebisanya kebaikan tubuh dan fungsinya, mengurangi dampak yang menyulitkan dan menyakitkan. Pencapaian tujuan ini juga diusahakan dengan menyediakan berbagai peralatan bantu sesuai dengan kebutuhan fisik pasien. Jika boleh diringkas, kata kunci dalam perawatan untuk pasien ALS adalah manajemen masalah, adaptasi,  dan  mempertahankan, dengan objektif utama adalah kebaikan kualitas hidup.

Selain buku Mitsumoto (2009) dan panduan perawatan yang dipublikasikan oleh ALS Association USA dan ALS Association Canada (McCarthy et al, 2012),  ada banyak blog pribadi dan forum komunikasi online pasien ALS dan juga para perawatnya (yang seringnya merupakan anggota keluarga) yang dapat menjadi sumber belajar tentang penyakit ALS, keragaman masalahnya, dan nasehat tentang perawatannya.

 

PERUBAHAN KEMAMPUAN GERAK TANGAN, KAKI, DAN BATANG TUBUH

ALS banyak menyebabkan pelemahan pada otot-otot ekstremitas (kaki, telapak kaki, lengan, tangan). Pada awalnya pelemahan ini bisa hanya terfokus pada satu-dua lokasi saja sehingga manajemen masalah juga bersifat lokal. Umpamanya, otot telapak kaki kiri lemah sehingga telapak kaki seperti terkulai (foot drop). Agar dapat berjalan dengan relatif baik, tidak mudah tersandung, dapat gunakan penahan telapak-pergelangan kaki. Pada saat tidur, supaya kaki tidak menjadi nyeri, telapak kaki ditahan dengan gulungan handuk atau guling kecil sehingga tungkai kaki dan telapak kaki membuat sudut yang normal/nyaman. Gunakan sepatu yang ringan tetapi dapat melindungi kaki dan mensupport tugas kaki dengan baik.

Pelemahan pada satu sisi bagian panggul, paha, lutut, dan betis tidak hanya menyulitkan berjalan tetapi juga dapat mengubah postur tubuh dan cara kita membawa tubuh. Menggunakan tongkat pada saat berjalan berarti menopang sisi yang lemah, sekaligus membantu agar tubuh tetap tegak dan menjaga keseimbangan. Mempertahankan postur tubuh dan gait sebaik mungkin dapat mengurangi dampak berantai yang akan muncul dalam bentuk nyeri punggung dll. Untuk menanggulangi rasa nyeri karena kram atau yang lain, ada cream atau gel yang bisa menolong mengurangi nyeri. Sejenis fisioterapi yang baik dilakukan adalah terapi Range of Motion yang dimaksudkan agar otot-otot pasien, terutama di sekitar sendi, tetap lentur dan tidak mengerut. Kekakuan dan pemendekan otot sendi akan semakin membatasi gerak dan juga menyebabkan nyeri. Bergantung pada kondisi pasien, terapi atau latihan dapat dilakukan secara aktif (pasien menggerakkan sendiri bagian tubuh yang dilatih) atau secara pasif (perawat/fisioterapis yang menggerakkan bagian tubuh pasien). Fisioterapi seyogyanya dilaksanakan oleh fisioterapis atau perawat yang memahami masalah otot pada penderita penyakit saraf motor.

Latihan gerak untuk keperluan relaksasi, penguatan, aerobic, dan keseimbangan dapat dilakukan dengan persetujuan dan pengawasan/bantuan personil yang kompeten. Perlu diingat bahwa tujuan utama fisioterapi bukanlah untuk menguatkan otot dan perlu dihindari fisioterapi yang melelahkan.

Gambar 1. Bola karet lembut untuk latihan relaksasi telapak dan jari-jari tangan.

Untuk dapat mempertahankan independensi mobilitas ada beberapa adaptasi yang perlu dilakukan. Pasien ALS perlu selalu sepenuhnya sadar dan berhati-hati dalam bergerak karena sudah dipersulit oleh berbagai kelemahan otot, jadi jangan ditambah lagi dengan cedera. Kesadaran ini termasuk juga dalam bentuk perencanaan kegiatan yang realistis. Umpamanya untuk bepergian: seberapa pentingnya keperluan berjalan ini, route yang akan diambil (tinjauan jarak dan terrain), berapa lama akan harus berjalan, alat bantu apa yang sebaiknya digunakan (tongkat atau walker), cuaca, dll.

Adaptasi praktis lain adalah pemasangan infrastruktur pendukung seperti jalur untuk kursi roda, hand railing di jalan yang tidak datar, tempat duduk dan tempat-tempat bertumpu atau berpegangan di kamar mandi, dll. Untuk tangan dan lengan yang melemah, support tangan dan pergelangan tangan (Gbr. 2) amat membantu; memilih menggunakan barang seperti gelas minum dll yang lebih ringan, memilih pakaian yang kancingnya tidak merepotkan, sepatu tanpa tali, dll.

Gambar 2. Penahan pergelangan tangan (wrist brace). Yang kiri tanpa splint, yang kanan dengan splint metal.

Pages ( 1 of 4 ): 1 2 ... 4Next »

Archives