Menghadapi ALS Sebagai Pasien

Orang-orang seperti pekerja sosial, psikolog, dan jaringan sosial atas nama ALS dapat membantu meringankan beban dengan saling berbagi cerita atau informasi mengenai diri mereka dan bagaimana perkembangan ALS dalam diri mereka. Selain berbagi informasi, mereka juga memberikan bantuan secara sosial dan emosional.

Menjalani hidup dengan ALS bisa membuat kita larut dalam perasaan kehilangan, namun sebenarnya jika dilihat dari sisi positif, saat ini adalah saat dimana kita diberi kesempatan untuk memperkaya diri. Bisa saja dengan mempererat hubungan dengan keluarga dan teman, bahkan memiliki teman-teman baru yang memiliki pengalaman dan perhatian atau keinginan yang sama. Dengan adanya tehnologi computer, semua dapat dilaksanakan dengan lebih mudah.

Luangkan waktu untuk membaca, mendengarkan musik, atau untuk hal-hal yang sifatnya spiritual. Daftar hal-hal apa saja yang bisa dilakukan sangat panjang. Walau kemungkinan Anda tidak dapat atau tidak sempat melakukan semuanya, lakukanlah apa yang bisa dilakukan dengan sepenuh hati dan nikmatilah. Dengan begitu Anda akan merasakan hidup sepenuhnya. Semua itu tentunya bergantung  pada sikap dan imajinasi Anda.

Agama dan kepercayaan, harapan, kasih sayang dan keinginan kuat tak dapat memberikan kehidupan abadi, tapi memberi kesempatan bagi tiap orang untuk merasakan keunikan manusia yang berkembang walau sedang dilanda kesusahan. Hidup tidak diukur dari berapa lama tetapi dari bagaimana kita menggunakan waktu hidup tersebut.

MENGHADAPI TANTANGAN

Menerima kenyataan bahwa Anda memiliki ALS bukan berarti putus asa, namun merupakan langkah pertama untuk menjalani hidup sepenuhnya dengan ALS.

Banyak sekali yang bisa dilakukan untuk menikmati hidup yang produktif. Tetaplah berpikir positif tanpa meremehkan situasi Anda. Dengan menganggap bahwa ALS bukan penyakit serius dan menganggap semua akan baik-baik saja sangat tidak membantu keadaan.

Dipihak lain, merenungkan aspek buruk penyakit ini juga tidak berguna, bahkan dapat memperparah. Perlu diketahui bahwa lebih dari 20% penderita ALS hidup lebih dari 5 tahun, sedangkan 10% hidup di atas 10 tahun.

Para ahli saraf terus bekerja mencari jalan penyembuhan dan siapa tahu jika ada terobosan dalam waktu dekat. Hal ini sangat memberi harapan.

Memang kadangkala sulit mengimbangi antara harapan dan kenyataan tetapi hal ini dapat dipelajari dan dijalani.

HAL-HAL YANG DIPERLUKAN AGAR SEMUA BERJALAN SEBAIK MUNGKIN

Menghdapi ALS perlu untuk tetap menata diri dengan rapih. Untuk membantu melihat perkembangan ALS dalam tubuh Anda dan terus melihat perubahan-perubahan yang terjadi, diperlukan semacam catatan atau buku harian. Catatan ini juga sangat berguna bagi orang-orang di sekitar Anda agar dapat membantu dengan lebih efisien.

Catatan-catatan tersebut meliputi :

• Keterangan lengkap mengenai diri Anda

Disini tertulis informasi kontak Anda, tanggal lahir, informasi tentang siapa yang membantu Anda, tentang jenis ALS yang Anda alami. Keterangan ini sangat membantu agar Anda tidak perlu lagi berulang-ulang menjelaskan secara detail kepada orang-orang yang baru mulai mengenal Anda terutama yang berhubungan dengan kesehatan (dokter, perawat, dll).

• « Tentang Diri Saya »

Pada halaman ini Anda jelaskan bagaimana pengaruh ALS dalam kehidupan sehari-hari Anda dan kebutuhan untuk menjalani hari-hari Anda. Informasi ini penting untuk orang yang merawat Anda, seperti seandainya Anda harus diopname di rumah sakit atau untuk perawat yang datang ke rumah.

• Catatan Komunikasi

Disini Anda mencatat apa saja yang dokter atau perawat Anda katakan, apa yang Anda tanyakan atau Anda minta. Kegunaannya selain untuk mengingatkan Anda, juga untuk mengingatkan dokter-dokter Anda apa yang telah diberikan dan dilakukan. Hal ini untuk menghindari pemeriksaan yang sama secara berulang-ulang. Dokter dan perawatpun dapat mengisi sendiri halaman ini.

• Daftar Kontak Penting

Halaman ini berisi semua kontak Anda yang berhubungan dengan perawatan ALS seperti dokter, perawat, rumah sakit, tempat penyewaan alat pernapasan, dll.

• Catatan Peralatan

Disini terdaftar semua keterangan mengenai alat-alat bantu yang Anda pakai. Kapan alat tersebut dibeli atau disewa, kapan perlu diganti atau diservis. Semua itu berikut dengan alamat dan nomer telpon perusahaan-perusahaan yang bersangkutan.

• Daftar Obat-obatan

Catatan mengenai obat apa saja yang Anda minum, baik yang dengan resep dokter atau tidak, dan kapan Anda mengkonsumsinya. Dengan ini dokter bisa melihat efek baik atau tidaknya obat-obatan tersebut terhadap tubuh Anda.

• Agenda Pertemuan

Seperti layaknya agenda, disini dicatat semua janji pertemuan Anda dengan orang-orang yang berhubungan dengan ALS.